Rett til avskjed, tid til sorg – også i pandemiens tid

Det er lett å forstå at det er innført strenge besøksregler på landets sykehus for å beskytte svært syke pasienter mot Kovid-smitte, forebygge smittespredning og hindre nedstenging av sykehusavdelinger. Det er ikke like lett å forstå de strenge besøksregler og ‘visittider’ som enkeltsykehus praktiserer i forhold til familiene til innlagte pasienter som er ved livets slutt.

Av Mads Gilbert, overlege, prof.dr.med og Atle Dyregrov, prof.dr.philos

Vi trenger hverandre
I dødens favntak trenger vi mer enn noen gang å være sammen rundt den døende for å ta avskjed, finne forsoning, dele kjærlig nærhet og legge gode spor som kan gi oss en trygg retning for sorgarbeidet vi må leve oss gjennom, vi som overlever. To ting er helt sikkert med menneskelivet: Vi skal alle miste – og vi skal alle dø. Døden er de levendes problem. Familien er vår viktigste ressurs både i avskjeden og sorgarbeidet. Når vi står foran tap av våre egne kjære er tid til samvær med vår kjære før døden kommer, én av flere viktige faktorer for et positivt sorgarbeid. Å være covid-isolert og ufrivillig skilt fra den døende skaper fortvilelse og legger grunnlag for komplisert sorg med risiko for langvarige helseplager og redusert livskvalitet. Det er negativt for sorgprosessen å oppleve tap av rettigheter og ikke kunne samle familien rundt den døende for å ta farvel. Det er negativt å oppleve at den døende eller døde blir ‘et nummer i statistikken’. Å dø på sykehus, spesielt på en intensivavdeling, øker også risiko for komplisert sorg.

Mestring av tap i egen familie og eget liv er en del av livets kjernepensum. Vi har mye kunnskap om betingelser for gode sorgforløp. Når familiene erfarer at de selv ‘eier’ situasjonen, får god informasjon og uhindret anledning til nærvær rundt den døende i avskjeden, klarer de aller fleste seg godt. Respekt for den enkelte og familienes behov, sorguttrykk og kultur er bærebjelker i omsorgen ved livets slutt, ikke minst for de som dør på sykehus, også for de som dør under pandemien. For hardt arbeidende helsepersonell er det en stor ekstrabelastning hvis de i tillegg føler at de må bryte egne moralske og etiske normer. ‘Moral injury’ betegner situasjoner helsepersonell kan oppleve når de må handle i strid med sin etiske eller moralske kodeks, som når den døende ikke får ha sine kjære rundt seg.

Uverdige, umulige valg
En far og fire sønner må sammen ta det umulige valget: Hvem skal få være sammen med pappa på dødsleiet? Pappa ligger på palliativ avdeling på et stort somatisk sykehus som praktiserer strenge, men helt nødvendige smittevernregler for å beskytte andre alvorlig syke pasienter og helsepersonellet mot videre smitte. VG fortalte historien om Svein Viggo Norbeck (67) som ligger innlagt på Ahus’ lindrende avdeling med nyrekreft med spredning og hans fire voksne sønner Tommy (48), Robert (45), Kenneth (41) og Marius (36) som frykter at faren dør før jul. De fire mistet sin mor for åtte år siden og skal nå ta avskjed med sin døende far. Tidligere har faren ligget på avdeling for blodsykdommer og urologisk avdeling på Ahus utenfor Oslo. Familien møtte forskjellige besøksregler på avdelingene faren har vært innlagt. Avdeling for

blodsykdommer hadde visittid fra kl. 13–15 og kl. 18–20, og bare to besøkende kunne komme hver dag. På urologisk avdeling var visittiden kl. 18–19, men der fikk de fire brødrene komme to og to også utenom visittiden. På avdeling for lindrende behandling fikk bare tre av sønnene være hos faren på dødsleiet. De kunne foreta ett bytte – men en av dem skulle ikke få komme den siste levetiden hans. At de selv måtte velge hvem som ikke lenger skulle få se faren, opplevde sønnene som uverdig.

De sier det best selv: – Et valg det ikke går an å ta.

Vanskelig og frustrerende
Vi forstår at sykehusets ledelse vil gjøre sitt beste for å balansere krav om smittevern mot familienes behov for nærvær hos de innlagte syke, ikke minst de syke som ligger på dødsleiet. Sykehus-direktøren svarer VG at de ‘generelle besøksreglene’ gir anledning til en til to besøkende per dag, men at det er åpnet for unntak når pasienter er kritisk syke eller har ‘begrenset tid igjen å leve’. Fordi pasientene på lindrende (palliativ) sengepost som oftest er kritisk syke eller døende, er det ‘svært utfordrende for oss å gjøre større unntak fra besøksreglene’, sier Ahus-direktøren for Kirurgisk divisjon og understreker at de har stor forståelse for at det oppleves vanskelig og frustrerende for den enkelte familie. I dette aktuelle tilfellet har tre av sønnene fått tillatelse til å være tilstede hos sin far, med mulighet for å gjøre et bytte én gang, skriver direktøren. Heldigvis snudde Ahus’ ledelse, men først etter at saken ble kjent i media. De fire sønnene vil nå ‘få anledning’ til å besøke sin far to og to av gangen.

Vi spør
Hvor store ofre skal familiene til kritisk syke og døende måtte tåle i smittevernets navn? Kan ‘behandlingen bli verre enn sykdommen’? Selvsagt skal vi gjøre alt som er mulig for å slå ned viruset, men vi må ikke samtidig slå ned sørgende familier og berede grunnen for unødvendig og langvarig komplisert sorg etter trøstesløse avskjeder. Når den andre smittebølgen nå treffer oss, må vi også treffe tiltak som muliggjør at familiene får tilgang til sine kjære som skal dø. Vi må lytte til behovene de har.

Barn, barnebarn og kanskje oldebarn må inkluderes på klokt vis, de skal leve lengst med tapet i eget liv. Så må vi som helsearbeidere gjøre vårt for å albue nødvendig plass og tid rundt sykesengen samtidig som smittevernet sikres. Det krever omtanke, ressurser og plan – men er selvsagt mulig. Helseministeren må sikre tilstrekkelige ressurser: Nok sykepleiefaglig kapasitet og kompetanse på sykehusene, spesielt på intensiv- og palliasjons-avdelinger; tilstrekkelig tidsressurser for familiearbeid og nok nødvendig, trygt smittevernutstyr for familiene som skal ta avskjed. Sykehusprester og andre bærere av livssynsritualer, også for flerkulturelle familier, er viktige og nødvendige ressurser.

Slipp familiene til – også barna!
Skal vi forebygge bølger av langvarig smerte og vanskelig sorg etter dødsfall under pandemien må vi sikre at sorgprosessene får en god start, midt i krisens vindøye. Sykehusene og andre helseinstitusjoner må legge godt til rette for familienes nærvær og eierskap til avskjeden. Uforståelige visittider, stivbeinte besøksregler og byråkratiske smittevernsregimer må ikke gjøre krisen verre enn den allerede er for den enkelte familie som mister. Sørgende familier må få slippe å gå til media for å få gjennom sine helt grunnleggende rettigheter når pappa, mamma, besteforeldre eller søsken dør, med eller uten covid-smitte.

Det skylder vi framtiden.