Stillheten fra hjelperne

Narkotikautløste dødsfall er definert av helsemyndighetene som et folkehelseproblem. Hvordan det er å være etterlatt familiemedlem eller nær venn har det vært lite kunnskap om.

Kristine Berg Titlestad og Lillian Bruland Selseng, førsteamanuensiser og prosjektledere i END-prosjektet

Forskningsprosjektet Etterlatte ved narkotikarelatert død (END-prosjektet) har undersøkt hvordan de etterlatte har det, hvilke behov de har og hva de etterlatte mottar av hjelp og støtte. END-prosjektet har avdekket at denne gruppen etterlatte har omfattende behov, fra mange ulike tjenester. Gravferdstjenestene kan være en viktig aktør i ivaretakelsen av etterlatte ved narkotikarelaterte dødsfall.

Altså jeg vet jo at vi alle tenker det. At, hvis du får rusmisbrukende barn, så har du på en måte ikke vært bra nok. Eh, sånn at du leter etter den, eh, klandringen i andre folks øyne, du ser det, selv om den ikke er der, ja.

Sitatet over illustrerer hvor sterkt foreldre som har mistet et barn etter et narkotikarelatert dødsfall kan integrere andres stigmatiserende holdninger (1). Samfunnets stigmatiserende holdninger til personer som har en problematisk bruk av narkotika og selvpåført stigma for å ha sviktet i rollen som foreldre påvirker mange etterlatte foreldre. Det totale antallet narkotikautløs-te dødsfall i Norge var 241 i 2021(2). I perioden fra 2010 til 2020 har antall dødsfall variert rundt et gjennomsnitt på 271 dødsfall og narkotikautløste dødsfall er definert av helsemyndighetene som et folkehelseproblem. Denne krevende situasjonen er ikke unikt for Norge. Vi ser i Europa og USA en negativ trend av økning av antall dødsfall, og i USA har myndighetene de siste årene beskrevet den voldsomme økningen i dødsfallene knyttet til bruk av opioider som en epidemi.

I Norge, hvis vi antar at det står 10-15 nære etterlatte igjen etter hvert dødsfall, var det minst 2410 nye etterlatte i 2021. Fra forskning fra blant annet drap, selvmord og tidlig barnedød vet vi at når dødsfall skjer unaturlig og uventet, øker risikoen for at sorgen blir komplisert. Slike bråe og uventede dødsfall er forbundet med alvorlige psykiske og fysiske helseproblemer og redusert livskvalitet. Om dødsfallene også er stigmatisert og lite anerkjent i samfunnet økes byrden. Ved narkotikarelaterte dødsfall er alle disse risikofaktorene tilstede. Likevel har vi vist lite om hvordan etterlatte ved et narkotikarelatert dødsfall har det, hva som beskriver dere sorg, og hvilken hjelp og støtte de trenger og får. Nå vet vi imidlertid mer.

Etterlatte ved narkotikarelatert død
(END)-prosjektet startet opp i 2017 av professor Kari Dyregrov og instituttleder Svanaug Fjær, fra Institutt for velferd og deltaking ved Høgskulen på Vestlandet. END-prosjektet ledes nå av Lillian Bruland Selseng og Kristine Berg Titlestad. Målet med prosjektet er å utvikle ny kunnskap og forståelse rundt konsekvensene av narkotikarelaterte dødsfall for nære etterlatte. Det er også et mål å utvikle ny kunnskap om tjenesteytere sin innsats overfor disse nære etterlatte. Data er samlet inn via en spørreskjemaundersøkelse med 255 familiemedlemmer og nære venner og individuelle intervju av foreldre, søsken og nære venner. Forskningsprosjektet har gitt kunnskap om felles kjennetrekk ved de etterlattes sorg, faktorer som påvirker sorgen og om deres behov for støtte og hjelp. 

Etterlattes sorg påvirkes av individuelle faktorer og faktorer i omgivelsene
Etterlatte familiemedlemmer og nære venner ved narkotikarelatert død er alle etterlatte med sin personlige sorg og deres individuelle måte å sørge på. Følelser og reaksjoner etter et narkotikarelatert dødsfall påvirkes av hvilke relasjon de etterlatte hadde til den avdøde, når i livet de mistet, hvilken måte de mistet på, men også hva slags personlige ressurser, sosial støtte og hjelp de har tilgang på.

Et fellestrekk hos mange av de etterlatte er at tiden før dødsfallet påvirker tiden etter. Foreldre beskrev hvordan bekymringer og innsats for å hjelpe egne barn gjorde at de var mentalt og fysisk slitne når dødsfallet inntraff. Flere søsken beskrev hvordan de i tiden før dødsfallet søkte å avlaste foreldrene ved blant annet å holde tilbake egne behov, noe som også preget de som etterlatte (3). Venner og kjærester med egne rusmiddelutfordringer hadde ofte opplevd flere belastninger i tiden før dødsfallet, som håp og skuffelser i forhold til egen og den andres rusmiddelbruk, vært vitne til overdoser, mistet andre de var glade i og selv opplevd overdoser (4).

Et annet fellestrekk for de etterlatte er hvordan stigma fra samfunnet og selvstig-matisering påvirket sorgen (5). Mange etterlatte grubler mye, både før og etter dødsfallet. Mange grubler mye over hva de kunne gjort annerledes og noen sliter med skyldfølelse overfor valg de tok.

KILDER:

1. Titlestad KB, Mellingen S, Stroebe M, Dyregrov K. Sounds of silence. The “special grief” of drug-death bereaved parents: a qualitative study. Addiction Research & Theory. 2020.
 
2. Folkehelseinstituttet. Narkotikautløste dødsfall 2021 Oslo, Norge: Folkehelseinstituttet; 2022 [cited 2022 24. August]. Tilgjengelig fra: https://www.fhi. no/nettpub/narkotikainorge/konsekven-
ser-av-narkotikabruk/narkotikautloste-dodsfall/.
 
3. Dyregrov K, Titlestad KB, Selseng LB. Why informal support fails for siblings bereaved by a drug-related death: A qualitative and interactional perspective. Death Studies. Innsendt.
4. Selseng LB, Reime MA, Lindeman S. Help and support for people experiencing both a bereave-ment from a drug-related death and drug use: A qualitative study. The European Journal of Social Work. Innsendt.
 
5. Dyregrov K, Selseng LB. “Nothing to mourn, He was just a drug addict” – stigma towards people bereaved by drug-related death. Addiction Research & Theory. 2021.
 
6. Løseth H-M, Selseng LB, Dyregrov K, Mellingen S. How do Professionals in Municipal Health and Welfare Relate to Bereaved Persons During the Acute Phase of a Drug-Related Death? A Qualitative Study. Global Qualitative Nursing Research. 

2022;9:23333936221085035.

7. World Health Organization. ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics (Version : 02/2022). 6B42 Prolonged grief disorder: WHO; 2022 [Available from: https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/1183832314.
 
8. Titlestad KB, Dyregrov K. Does ‘Time Heal all Wounds?’ The Prevalence and Predictors of Prolonged Grief Among Drug-Death Bereaved Family Members: A Cross-Sectional Study. OMEGA 
 
– Journal of Death and Dying. 2022:00302228221098584.

I tillegg beskriver flere en opplevelse av at andre ikke forstår eller ser sorgen deres, og at andre synes det er vanskelig å snakke om dødsfallet. Disse opplevelsene gjør at etterlatte trekker seg unna andre og ikke får den sosiale støtten som er så viktig ved bråe og unaturlige dødsfall.

Behov for støtte og hjelp
Etterlatte foreldre har beskrevet møte med hjelpere som politi, leger, ambulansepersonell, prester og begravelsesbyråer rett etter dødsfallet som profesjonelt. Prester og ansatte fra begravelsesbyråene la til rette for en verdig minnestund for den avdøde. Når begravelsen var over, ble det stille. Norske kommuner anbefales av myndighetene å aktivere psykososialt kriseteam for etterlatte som opplever plutselig og mulig traumatisk død. Etterlatte i END-prosjektet etterlyser denne oppsøkende hjelpen. De beskriver at de har et uoppfylt behov for å snakke med fagpersoner, spesielt om hvordan de skal håndtere den intense grublingen om “hva som gikk galt”. Etterlatte kan beskrive at de får god støtte fra familiemedlemmer, kolleger, venner og venner til den avdøde, men å kommunisere om tapet er for mange utfordrende. De er redde for at deres sorg er en uutholdelig byrde å legge på andre, men det utfordrer også samspillet at de etterlatte opplever av nærpersoner er usikre og ikke vet hva de skal si.

Etterlatte venner og kjærester med egne rusutfordringer beskriver et savn etter å bli sett og inkludert som sørgende. De uttrykker forståelse for at familien ønsker å skjerme seg i denne vanskelige tiden, men de kunne trengt at de også fikk delta i sorgritualer og at de også fikk informasjon og hjelp og støtte som sørgende. Mange at de etterlatte som selv bruker rusmiddel beskriver at rusmiddelbruken blir en viktig mestringsstrategi for å håndtere sorgen, men ønsker at rusmiddelbruken ikke hindrer andre i å gi støtte og hjelp. 

Analyser fra fokusgruppeintervju med profesjonelle hjelpere viser at det er utfordringer i prosessen med å etablere kontakt mellom etterlatte og hjelpeapparatet (6). Selv om det finnes prosedyrer for å etablere kontakt med lokalt psykososialt kriseteam, forteller våre deltakere at slik kontakt ofte ikke blir opprettet ved narkoti-karelatert død. At sentrale aktører, som gravferdsbyråene, anerkjenner at de etterlatte har behov for krisehjelp er avgjørende slik at de kan bidra til at kriseteamene får informasjonen de trenger for å kunne tilby sin hjelp.

Forlenget sorgforstyrrelser
Når sorgen er vedvarende og intens og fører til redusert livskvalitet og fungering, kan den oppfylle kriteriene for diagnosen forlenget sorgforstyrrelse. Forlenget sorgforstyrrelse er er preget av vedvarende og gjennomgripende lengsel etter den avdøde fulgt av intense emosjonell smerte (7). END-prosjektet har studert hvorvidt familiemedlemmer opplever komplisert sorg og resultatene viser høye symptomer på forlenget sorgforstyrrelser (8). Heldigvis opplevde de fleste at etter hvert som tiden gikk, ble det lettere å leve videre med sorgen. Likevel rapporterer etterlatte at de kan ha alvorlige sorgsymptomer som varer mye lenger enn forventet av både deres eget støttenettverk og samfunnet generelt. Foreldre, søsken og andre familiemedlemmer rapporterer det høyeste nivået av symptomer på forlenget sorg i perioden ett til to år etter dødsfallet. Dette betyr at de etterlatte trenger tid og hjelp til å prosessere og håndtere den spesielle sorgen de opplever, og de trenger et hjelpeapparat og et nettverk som kan gi støtte og hjelp over tid.

Kunnskap fra END-prosjektet til praksisfeltet
Kunnskapen utviklet i END-prosjektet synliggjør at det er behov for at denne gruppen etterlatte i større grad blir sett og møtt av velferdstjenestene, hvor gravferdstjenestene er en viktig aktør. Etterlatte ved narkotikarelatert død trenger å bli sett som en gruppe etterlatt etter brå og uventet død som kan ha behov for psykososial oppfølging. Å sikre at slikt tilbud blir gitt kan være av stor verdi. Det er videre hjelpsomt at gravferdstjenestene bidrar med en utvidet forståelse av hvem som er etterlatt slik at de med relasjonell nærhet blir inkludert. Med tanke på den ekstra belastningen stigma knytt til dødsårsaken kan medføre for de etterlatte er det sentralt at gravferdstjenestene bidrar til en høy grad av respekt, verdighet og omsorg. Det er også en styrke om gravferdstjenestene kan medvirke til at etterlatte får optimalisert støtten i eget nettverk og får hjelp til å komme i kontakt med hjelpeapparatet og likepersoner.

Den 16. november arrangeres den femte årlige, nasjonale END-konferansen. Konferansen er den siste planlagte konferansen fra prosjektet, den er gratis og presenterer forskingsbasert og erfaringsbasert kunnskap som kan styrke velferds-tjenestenes arbeid med denne gruppen etterlatte (ett av hovedtemaene i år er komplisert sorg og mulig interesseorganisasjon for etterlatte). Vi håper å se mange fra gravferdstjenestene der.

Konferansen er blant annet støttet av Helsedirektoratet, noe som gjør at etterlatte kan få dekket reise- og oppholdsutgifter. Informasjon om konferansen og støtte til reise og opphold for etterlatte er tilgjengelig på END-konferansens nettside. Ønsker du å vite mer om etterlatte ved narkotikarelatert død sin situasjon og behov, finner du lenke til artikler, podcast og digitale læringsressurser på END-prosjektet sin nettside (https://www.hvl.no/end).